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sábado, 1 de marzo de 2014

+ DOS AÑOS

Ya hace dos años, parece mentira como de rápido pasan los días, los meses y ahora los años.  Sigues siendo pequeño para mí, pero fuerte como siempre. Ya naciste especial, y continuaras siendo especial. Leo, hoy hace dos años que tenías una posibilidad de estar con nosotros, hoy hace dos años que podías tener un futuro, hoy hace dos años que fuiste trasplantado de medula ósea, gracias a una madre que donó el cordón umbilical de su hija recién nacida en Madrid.
Tengo que decirte que el trasplante en sí, no era complicado, más bien era otro liquido entrando por tu pequeño cuerpo, llevábamos 7 meses esperando el momento, y cuando llegó no sentí miedo, porque tu no lo tenias, solo pensaba en que tenía que ir bien. Recuerdo como si fuera hoy todos los días que pasamos en el hospital, recuerdo a las enfermeras, a Xavi nuestro querido fisio, a los dietistas, al personal de limpieza, al de mantenimiento, a los doctores que aun visitamos, a todos y cada uno de ellos, porque al final eran parte de nosotros. Recuerdo la habitación en la que pasamos casi un año, recuerdo todos nuestros vecinos que pasaron más o menos tiempo allí. Parece mucho tiempo, verdad? Es una extraña sensación, pero ahora no me lo parece, quizás Leo porque todo salió bien.
No aprendiste allí a hablar, ni a masticar porque siempre íbamos con mascarilla y no podías “copiar” los movimientos de la boca; si que aprendiste a caminar, primero encima de la cama porque no podías tocar el suelo, y después te traje unas bambas y caminabas por la habitación, la yaya o yo te aguantábamos con una mano, y con la otra tirábamos del palo donde colgaba alguna medicación.
Casi dos meses después del trasplante Leo, nos daban el alta, pero te dio fiebre y nos quedamos allí, pasaste todo el día con mucha fiebre, y esa noche me quedé contigo, la yaya y yo nos turnábamos las noches en el hospital. Esa noche Leo, si que sentí miedo porque te quejabas mucho, solo suspirando, porque tu casi nunca llorabas, y ahora tampoco lo haces. Pasamos la noche despiertos y yo te tuve toda la noche en brazos, sentada en el sofá, y amaneció y a media mañana nos trasladaban a la UCI, tenías una infección en la sangre debido a que el catéter se había infectado con una bacteria, tenias sepsis. La yaya estaba contigo en la habitación, y el yayo y yo estábamos en el pasillo, porque todos los médicos de planta, las enfermeras y las doctoras de la UCI estaban en tu habitación, entonces salió la doctora y nos dijo al yayo y a mí que tenías una infección muy grave. Llamé a papa para que viniese.
Pasamos 10 días en la UCI, y me dejaron estar contigo los diez días, pasaste casi todo el tiempo enganchado a tantas bombas que solo se veían tubos y tubos, y aun así querías que yo te cogiese, y era lo que hacía, te cogía y te tumbaba conmigo en aquel butacón; lo hiciste muy bien, porque eres un campeón Leo. Salimos de allí cuando casi no nos dieron esperanza de que lo hicieses. El trasplante parecía que se estaba perdiendo, así que como ves todo eran buenas noticias. Pero tú, eres muy fuerte.
Volvimos a planta, y pasamos otro mes allí, nuestra pequeña burbuja. El trasplante aguantaba por los pelos, pero tus defensas no subían. Nos dieron el alta y….volviste a tener fiebre, pero esta vez Leo era diferente,  tu catéter volvió a infectarse, pero aunque tenias fiebre estabas contento, y no tuvimos que bajar a la UCI.
En Junio nos dieron el alta. Con la premisa que en Septiembre ingresábamos porque el trasplante no estaba funcionando y la doctora ya había dado la orden de buscar un nuevo donante.
Abrimos la puerta de nuestra “casa”, la que imagino que solo conocías, y no querías salir. Llorabas por el pasillo, querías volver a entrar. Me puse contigo detrás en el coche, tenias los ojos muy abiertos, todo era nuevo para ti, los coches, los arboles, la calle, la gente.  Llegamos a casa, y parecía que conocías todo aquello. Llegó Aloma y los yayos, y saliste al jardín con Aloma. Desde entonces Leo, sigues en casa.
En Agosto, nos dieron la gran noticia que tus defensas habían llegado a mil! Eso significaba que si se mantenían, no tendríamos que hacer un segundo trasplante.
Hoy Leo, dos años después seguimos de revisiones, pero eso carece de importancia, lo importante es que puedes explicar que pronto irás al colegio.
Tú mi pequeño héroe eres tan especial para mí.

A todos los que nos apoyasteis, los que nos seguisteis tanto tiempo, a todos los que estáis ayudando, a los profesionales de la medicina, a los voluntarios, a la gente de la calle que te para y pregunta, especialmente a los que os hicisteis donantes y comprendisteis que dar es un gesto que no se puede pagar con nada, solo con la propia satisfacción de saber que alguien vive gracias a ti; pero sobretodo a todos los que lucharon con fuerza, con toda su fuerza  y que ahora ya descansan, a ellos a todos ellos, gracias por enseñarnos que siempre hay que ser héroes.





jueves, 30 de mayo de 2013

UN DIA "10", SIN DUDA








































Bueno, como ya os expliqué ayer, hoy tenía visita en el submarino. 
Mamá nos levantó a las 6:30h de la mañana....Dios mío, que sueño!!...Mientras acaba de preparar las cosas, Aloma se tomaba un vaso de leche, y yo estaba listo para montarme en el coche, porque hasta que no me quitan liquido rojo, no puedo desayunar!!.
Y venga! todos al coche!!...menos mal que no encontramos muchos coches, porque sino, es un rollazo estar parado, es mas chulo cuando el coche se mueve, porque asi Aloma y yo vamos diciendo "camió", "cuba", "tractor"...y se nos hace mas corto el camino.
A las 8:00h ya estabamos en el submarino, y la verdad es que sigue como siempre, por suerte!!. 
Ya me esperaban en la sala de mandos. LEO, LEO....adelante.....!
Y Aloma, mama y yo entramos al camarote, a papa le da susto las maniobras asi que espera en la sala de juegos.... Srta. Tubitos, lista!. Srta. Tiritas, lista!, Aloma lista!, mama lista! y yo preparado para maniobra PORT A CATH....
Justo despues de el primer paso, empezamos a preparar el segundo....tubos listos!, y allá voy yo poniendo tubos, la verdad que un monton, pero es superfacil....Aloma que es la primera vez que me acompañaba, se quedó allí y me decia "ho fas molt be Leo", y yo supercontento.
Una vez acaba esa maniobra, viene la de llenado de gammas. Esa es mas facil, te colocan las defesan en un botecito colgado en un palo...y ya os dije, que en realidad no se distinguen, porque solo ves un liquido transparente....y yo con el palo en mano me dirijo al pasillo, despues al cibercaixa, despues al pasillo, despues a la habitacion...y todo esto corriendo con papa o mama detras con el palo....
Ayer tambien me tocó visita con Dermatologia, y súperbien....porque resulta que ya no me pongo tan tan rojo con el sol, y la Srta.Pielcitas estaba supercontenta. Eso si, me han mandado unas tiritas magicas para una cosa que se llama queloides y que me ha salido donde me pusieron el port a cath, esas tiritas magicas harán que no tenga como una montañita en el pecho, y es que no es solo eso, es que ademas me pica bastante....
Despues de salir de la Srta.Pielecitas, nos fuimos de nuevo al camarote a esperar a mi Dra. Sanadora, ella esta como siempre!. y cuando me vió me dijo "este niño esta muy grande". Y no os lo vais a creer....me dijo que el jarabe que tomaba ya no lo tomase mas, y eso es porque en Septiembre me tienen que hacer una cosa que llaman estudio de anticuerpos, y sirve para saber si pronto me podrán vacunar. Ahora estos meses hay que estar alerta porque ya no tomo ninguna medicacion que haga que los bichitos no me ataquen.....
A finales de Junio vuelvo a mi submarino, y esta vez sin medicacion, y sabeis que??? pues que tampoco me pondrán gammas, porque sino, no saben si estoy bien para las vacunas...que resulta y que me he enterado yo...que estas vacunas son unos bichitos que te ponen dentro del cuerpo....y claro a mi se me quedó cara de poker, porque a ver....sino pensarlo....si tengo que tener cuidado que no me entren bichitos....porque me los van a pinchar??. De verdad, que hay cosas que no entiendo!!!

Despues de esta genial noticia, nos fuimos a comprar corriendo una chaqueta, porque a mama se le olvidó en casa, y asi aprovechamos para comernos un frankfurt, que es como un palo pero mas blando y te lo ponen con un pan....yo no comí de eso, yo me pedí unas patatas y mamá llevaba carne para mi.

Yo me caía de sueño, y no sabia que aun me quedaba un rato para disfrutar de un dia redondo.
Nos montamos en el coche, y yo....zzzzzzzzzzzz....


Al despertar me encontraba en un sitio que tenía un escudo del Barça enorme!!!...y nos fuimos a dar una vuelta con unos amigos que llevaban una cámara...y como un perro puesto en un palo que luego me enteré que no era un perro, sino un microfono....que cosas!!!

Sobre las 18:00h entramos en un edificio muy chulo, y todo el mundo me conocía, el de la recepcion, me decía "Leo, que haces??"...y yo saltando de un lado a otro....y señalando el escudo de la puerta....Aloma estaba con mamá sentada en un sofá. Nos llamaron y salimos de la recepcion y casi chocamos con Zubi, que estaba sentado, yo pasé a su lado y entonces oí "Leo, Leo...que haces? como estas?....oye Leo, tienes toda la pinta de pronto estar por aqui....ajjajaja"....Claro, pensé yo!! Estoy seguro!!.
Entramos en un ascensor y salimos a un campo precioso, no habia nadie....era todo el campo para mi....

Bajamos al cesped, y me dijeron que no podia pisar en medio del campo...asi que mama todo el rato me decia "Leo, alli no...".... Pronto vimos venir por la banda a alguien, venia solo....No me lo podía creer....Aloma estaba muy nerviosa, y me dijo...."Mira Leo, ese es Messi"....pronto llegó cerca de mi, y llevaba una pelota en la mano, yo cuando vi la "pipa" se la queria quitar.....y entonces nos pusimos a jugar, automaticamente tiré la pelota donde justo me habia dicho mamá que no se podia, y Messi y yo corrimos para buscarla....
A mi me interesaba mucho una bajadita que habia en el cesped y que llegaba a los asientos, porque podias correr y cogias velocidad, y si tirabas la pipa pues rodaba.....y entonces Aloma me dijo.." Leo, leo, pero mira, pero mira este es quien mete los goles....mira...mira"....Yo no me reí, ni Aloma tampoco, pero todos los que estaban alli si lo hiceron.....Aloma estaba preocupada porque mamá llevaba las camisetas del FCB para que Messi las firmara, y la suya lleva el 5 en la espalda....pero ella me dijo "le diré que es porque cumplí 5 años, no le diré que es por Puyol...que no se vaya a enfadar"...Pero Messi la firmó igual, la suya y la mía, y ademas....nos dió firmado una postal con su cara....y también nos regaló la pelota de entreno que no me podia regalar......Esta história os la contaré con detalles.

Uff....vaya dia!!!!


Por eso, hay que soñar, hay que pensar en que todo es posible. Y que sin duda hay dias "10"

Gracias Messi. 
Gracias equipo.
Gracias amigos.


miércoles, 29 de mayo de 2013

HOY COMO TODOS LOS DIAS

Hola a todos!!!
Hoy como todos los dias, me he acordado de todos vosotros. Hoy estaba jugando y le he dicho a mama, que queria escribiros en mi blog, la verdad es que me encantaria escribir cada dia un poquito, y quizas ahora, empiece de nuevo a explicaros todas mis aventuras, esta vez, y por suerte fuera del submarino.
Mis dias en casa, son de lo mas divertido, todo el dia me llaman por mi nombre "todo el dia Leo, Leo, Leo", y claro yo me se mi nombre de memoria....que pesadez de mama y de la yaya!!
Ahora me gusta muchisimo conducir asi, que le digo al yayo que me de las "llaves del torotereno", que es un coche muy grande que tiene el yayo"...y yo me monto delante y me pongo a conducir, pero no se porque motivo, el "torotereno"no se mueve.... total, cosas de la ciencia.....

Mañana vuelvo de visita al puerto, a ver a mis mecanicos, mis cocineros, mis segundos de a bordo...en fin, a mi tripulación....
Mañana nos levantamos muy prontito...mama corriendo de un lado para otro, que si el jarabe, que si la papilla con "cocacao", que si los "bolquers de pocoyo", que si el agua, que si ropa por si me mancho.......un estres de buena mañana que vuelve loco a cualquiera.

Cuando lleguemos a puerto, me estaran esperando las Srtas, Jeringuillas, y me dirán: "leo pero que grande y guapo estas...."...y yo ya se que tengo que entrar en un camarote.....y voy diciendo " ay no, ay no"...pero sigo adelante, porque igualmente aunque salga corriendo, siempre acaban pillandome....despues me ponen en la cama del camarote, y me quitan la camiseta y me dejan sin la ropa de la parte de arriba, y mama antes de salir de casa me ha puesto una crema que se supone que es para que cuando me pinchen con esa superaguja magica, no me duela....pero vamos que cuando me pinchan yo me pongo tieso como un palo....luego me ponen como una hoja pero que se engancha en la piel, y entonces me dan los tubitos para ir poniendolos en un plastico...y se van llenando como por arte de magia de un liquido muy muy rojo.....segun me ha dicho mama es mi sangre que despues llevan a analizar....y claro yo los pongo superbien!, y mis Srtas Jeringuillas me dan los tubitos, y me dicen "que bien lo haces Leo", y yo, entre lloro y lloro, voy poniendolos....
Despues me ponen el superprivigen....que es para mis linfocitos B, esos que mi medula, que aunque es nueva y funciona al 300% (según dice mamá), sigue sin generalos, asi que me los tienen que poner, pero vamos que no son muy divertidos, porque yo he visto el bote y son transparentes, ni se mueven, ni se rien, nada de nada....un poco sosos la verdad.
Despues a las 10:30 tengo dermatologia, que es ese sitio que te miran la piel, porque no veas tu como me pongo de rojo, como un pimiento morron!!!. no me podia dar el sol, y eso que me ponian una crema que era lo peor, de lo peor, es como si te hubiesen puesto una camiseta blanca enganchada en la cara y en las manos....ni cuando te duchas se va!!!....total se llama PROTECTION PANTALLA TOTAL...jo!! y tan pantalla, pero vamos que de proteccion...a mi, me hacia poco...y resulta que es por un jarabe que tomaba que da una reaccion de FOTOTOXICIDAD....uffff..no me salia el nombre, significa que si te lo tomas mucho tiempo te vuelves sensible a la luz. Y ahora llevo un mes sin jarabe! y la verdad es que estoy mucho mucho mucho mejor!. Mis Dra.Pielsuave se pondra muy contenta....

Bueno, despues de la visita y de las 4 horitas de goteo, estoy hecho un torito....pasillo arriba, pasillo abajo, me vienen a visitar de cocina, de limpieza, las srtas. jeringuillas, las dras. sanadoras.....un sinfin de personas del submarino, y es que fui un gran capitán. Seguro que ahora tambien tienen a uno muy, muy valiente.

Mañana os cuento!!!
aix....y casi, casi casi ya se leer....un genio.....

lunes, 24 de diciembre de 2012

DIA +298- FELIZ NAVIDAD

Feliz Navidad a todos!!

Uff!!! Cuanto tiempo sin saber de vosotros!. La verdad es que he estado muy liado, sobretodo estos últimos dias,  siempre pienso en "voy a escribir", pero luego me pongo a jugar a otra cosa, y cuando dejo esa empiezo con otra....y cuando me doy cuenta ya es hora de dormir!.

Estoy tan tan tan nervioso!!. Sabeis que esta noche viene el señor gordo con barba blanca y el traje rojo??. Y seguro que me traerá tantas cosas!!. Y a mi hermana también!. Y a papa, mama y los yayos....Pero sobretodo, seguro seguro que traerá muchos linfocitos T, muchas medulas compatibles, y muchos mas donantes para aquellos que estan esperando ese super regalo.

Hace un año, ya se lo pedi a Papa Noel, y ya veis que me hizo caso!!.

Quiero desearos una super Navidad especial, porque para mi lo será seguro, y para mi familia tambien. Quiero mandar muchos besos de linfos T para quien los necesite, muchos abrazos para todos los que me habéis seguido siempre, muchas risas contagiosas para mis super amigos, Lucas, Janire, Cassià, Nico, Ainara... para todos mis pelones peleones, para mis niños burbuja y para la familia del Hospital de Sant Pau, que hacen una gran labor.

Esta Navidad tiene sabor a turron, a polvorones, a papel de regalo, a caldo y a canelones, tiene sabor a estar en casa...y seguro que tendrá sabor a mucho mucho carbon!!!

Aqui en casa tambien "fem cagar al tió", yo ya estoy practicando...asi que cuando pasen fiestas os explico como me ha ido con el tió y tambien con papa noel!


Deseo que os traigan muchos regalos.....

Feliz Navidad a todos.
Bon Nadal a tothom.

Este año, el saco rojo lleno de linfos T!!!.

martes, 13 de noviembre de 2012

DIA +257

Bueno, bueno, bueno....Cuanto tiempo sin saber de vosotros!!!

Hoy le he dicho a mama, "mama de hoy no pasa..." Asi que aqui estoy para contaros como ha ido este ultimo mes, bueno sabeis que en mi facebook podeis saber de mi, porque mama no para de hacerme fotos y vídeos!!

Este mes ha ido bien!, el pasado martes estuve en el minisubmarino, y hoy me han dado los resultados, he bajado un poco de los linfocitos T, pero estoy en 1770!! Asi que parece que sigo bien.
Ahora mama esta preocupada, muy preocupada y quiere hablar con todas las mamas que han pasado lo mismo, porque dice que debe ser un efecto secundario...el ser tan, tan, tan travieso!!!
En realidad no se que quiere decir, pero lo que tengo muy claro es que me llamo LEO, porque todo el dia esta llamandome. Es que no para, que si Leo deja eso, que si Leo no abras el cajon, que si Leo no apagues la tele, que si Leo no tires los juguetes por la escalera, que si Leo no tires el agua en los enchufes, que si Leo no escondas los mandos...ufff que agotamiento!!!.
No le gusta que ordene los cajones de la cocina, que cambie los vasos de sitio, no le gusta que coja las tapas de las ollas que son de cristal y juegue con ellas a darle vueltas en el suelo, no le gusta que esconda los mandos de la tele en el jardin, junto a las fresas; tampoco le gusta que vacíe la botella de agua encima de la mesa y luego la esparza con la mano por todos sitios!...
Yo sigo sin entender a los mayores!!!. 
Hay otra palabra que siempre me dice: NO, y normalmente la acompaña con el tono de voz mas alto...
Primero es : LEO!!!!....y despues es NO!!!...
Sigo sin pillarlo, supongo que cuando me lo diga un millon de veces mas, que será lo que hará en esta semana, quizas sepa de que habla..

Bueno, como vereis estoy bien, Aloma juega mucho conmigo....y tambien nos empezamos a bañar en la misma bañera!!...uff!! y cuando esta ella me lo paso mejor...porque ademas de tirar todos los botes esos de colores que hay para lavarse el pelo, el suavizante...la mascarilla...el gel de baño....y no se cuantos mas...me suelo poner de pie mientras me siguen diciendo NO, y digo "tana, tana a Tata" y entonces le doy con la mano en la cabeza, primero suave...y luego mas rapido y un poco mas fuerte...y mama me dice NO!!! y Aloma dice "uy, uy, uy"... (Tana=ataca)...
Total que me acaban sacando de la bañera.....

Y ahora que voy solo!! que no necesito que me cojan de la mano....ui!!!...todo el rato me persiguen!!! todo el rato!!!..

Hoy me gustaria que miraseis una pagina AYUDA A IAN, es una pagina de facebook, que es eso donde toda la gente cuelga fotos, pone como se encuentra...es como el patio del cole de Aloma, que estan todos sus amigos, pero aqui es dentro del ordenador....
Ian es un niño que necesita ayuda para poder hacerse el tratamiento en EEUU, ya que aqui no se hace.
Si quereis podeis mirar la pagina, y quizas podais colaborar....

Bueno familia!!
Os seguiré explicando!!!

Millones de besos cargados de linfos T!!!