TRUCO O TRATO

Buena castañada a todos!. Yo sigo en mi camarote, y lo tengo decorado con calabazas, castañas, hojas...es terrorifico!!. Esta mañana temprano ha venido la castañera del submarino, y me ha traido dos panellets y unas castañas.

Esta mañana me he levantado bien tempranito, por si mamá ya no tenia sueño, y parece ser que no tenia porque tambien se ha levantado a la misma hora que yo!.
Hoy me han vuelto a pesar, bueno cada mañana antes de vestirme me pesan, y desde que me trajeron al submarino he engordado 400 gramos, asi que seguimos muy bien!.
Hoy tambien ha venido el Sr. Papillas, esta muy contento que haya engordado, y me ha dicho que escriba todo lo que como, asi que como yo escribir con lapiz aun no se, mamá lo hará por mi. El Sr. Papillas tambien lee cada dia este diario de abordo, asi que "Sr. Papillas, hoy he desayunado casi toda la papilla de cereales de la mañana, la comida no me ha gustado nada de nada, porque estaba muy poco triturada y me ha dado un poco de "guajjjj", pero me he comido 1/4 de bol, tambien 1/4 de yogurt griego+2cucharadas de galleta, la merienda enterita! yogurt natural, y de cena 1/2 bol de patata con zanahoria + 2 quesitos y 1/4 yogurt natural + 1 cucharada de galleta.

Bueno esta noche no podré salir de mi camarote a hacer "truco o trato" a los otros camarotes, pero espero que el año que viene, cuando el submarino haya regresado a casa, todos en Sant Cugat Sesgarrigues (donde vivo), tengan listos los cestos con golosinas!.
Tambien deciros que la Fundacion Carreras esta buscandome ese regalo especial para Papa Noel!.

Terrorificas noches....

OTRO DIA MAS, UN DIA MENOS

Buenas noches a todos!

Ayer cené muy bien. La noche la he pasado un poco rara, y mamá tambien debia estar como yo, porque cada vez que me despertaba, ella también se despertaba!. Que casualidad!. Quizas fue porque estaba nervioso, despues del partido que hizo el Barça!. Mi amigo Leo marcó tres goles!

Hoy me he puesto muy contento, porque me han pesado y peso 6800gr, eso es mucho!. Todos estamos muy contentos!. El dia lo he pasado muy bien. Contento, divertido, viendo Pocoyó, leyendo los cuentos y aprendiendo.

Pronto sera la castañada y estoy decorando mi camarote, he hecho dibujos, tambien tengo una calabaza, asi que mañana os lo enseñaré.

Durante el dia de hoy he comido muy bien, asi que espero seguir engordando para que todos, mis papás, mi hermana, mis yayos, mis doctores y el Sr. Papillas, esten contentos tambien.

Como solo se escribir en ordenador, mamá apunta por mi en un papel todo, todo, todo lo que como y a que hora, asi mañana el Sr. Papillas se lo mirará por si tiene que ajustarme la dieta que me traen.

Ya mismo tengo que hacer la carta a Papa Noel y tambien a los Reyes Magos!. uufffff....!!! que nervios!.

Recuerda, nunca desistas de un sueño.

LOS DIENTES SIEMPRE LIMPIOS

Hola a todos!.
Hoy es otro dia más en mi pequeño camarote.
Esta mañana me he levantado a las 07.00h, sobre las 08:30 me he comido 1/4 de vaso de papilla, porque estaba muy espesa, mucho, mucho...yo creo que aunque solo me comiese eso, es como si hubiese comido 1 vaso entero. Después tambien me he comido un "pitisuis" de fresa con 1 cucharada de galleta. He estado jugando mucho, y cada dia aprendo a hacer mas cosas, y las que ya se, las voy perfeccionando, tengo mucho, mucho, mucho tiempo para aprender.
Al mediodia ha venido papá y se ha ido con mamá a comer, yo he comido TODO el plato de pollo con verduras, pero no me he comido el "pitisuis" ya no me apetecia!.
Esta tarde han venido a verme unos amigos de papá y mamá con sus hijos y me han traido un regalo muy chulo, tambien han venido Lina y Nuria, asi que he estado mucho rato mirando por el ojo de buey de mi camarote. Supongo que todos los que vienen a verme deben saber nadar mucho para llegar hasta aqui!.
He merendado un yogurt con dos cucharadas de galleta! y he seguido jugando, jugando y jugando!
Luego mamá ha puesto a PATO en la bañera, y claro! he tenido que acomparnarlo para que no se bañase solito!.

En un ratito me traeran la cena, espero que me guste y poder comermela toda!

Mañana os sigo contando.

Buenas noches y soñar siempre

UN SUBMARINO

Hola a todos!.
Por ahora todo sigue bien!. Hoy me gustaria explicaros como es esta planta, en realidad mi habitacion. ¿os acordais que parecia el fondo del mar?. Pues lo es. Estoy en un camarote de un submarino.

En mi camarote se ve un pulpo, muchos peces y tambien algun que otro cangrejo rojo!. Hoy hemos estado decorando mi camarote, hemos puesto mis camisetas del barça, una es la que me compró papá cuando nací, con ella me hice la foto para el carnet de socio, la otra camiseta me la compró papá cuando estaba el la UCI, en agosto de este año. Tambien tengo la camiseta de Medulin!!. Estan los dos dibujos que me regalaron, uno lo hizo Aloma y el otro me lo hizo mamá. Estoy esperando que unos amiguitos de Aloma me hagan uno, y tambien lo pondré con los demás dibujos.

Esta mañana he desayunado casi toda la papilla de cereales, a media mañana ha venido a verme mis amigos de dietetica, un chico muy simpatico que pregunta lo que me gusta de comer, y lo que no, porque ya sabeis todos que TENGO QUE ENGORDAR!, ese chico lo llamaremos Sr. Papillas (porque me aconsejaron que no dijese nombres). Mientras Sr. Papillas hablaba con mamá ( a mamá si que puedo llamarla mamá), yo he estado descansando porque me habia levantado muy temprano.

Despues ha venido la comida, y no tenia mucha hambre, he comido a las 14.30 un poco mas de medio plato de pollo con verdura, y el flan de vainilla no me gusta !. Casi no me ha dado tiempo y plas! a las 16 la merienda, ¿a que no sabeis que he escogido para merendar?...Yogurt natural! y me lo he comido todo!.

He estado jugando y sobre las 19.30 mamá y la yaya me han bañado, a mi y tambien a PATO!. Despues de jugar un ratito en el agua, me han puesto el pijama y ha venido la cena!...Hoy tocaba puré de verduras y un yogurt pequeñito de fresa, que se llama "pitisuis". Cuando he probado el puré, en seguida me he dado cuenta (también la yaya y mamá) que no me gusta. Asi que las enfermeras que estan en el submarino me han hecho una papilla de cereales. No se que me pasa esta noche, pero tampoco me la he podido comer!. Cuando ha pasado un rato, mamá me ha preparado un yogurt con galletas, pero solo me he comido 1/4.

Lo que creo es que tengo mucho sueñññññoooooo y queeee me voy a ...shshhshhsh

MAMA: "Buenas noches a todos, Leo se ha quedado dormido".

MEDULIN

Hola a todos!.

Sigo cada dia luchando!. Esta madrugada me desperté a las 00.30 y me comí un yogurt con galletas, despues seguí durmiendo hasta las 07.00h porque ya tenia ganas de desayunar y tambien de jugar!. Asi que me he comido la mitad de la papilla de cereales, luego he jugado con los cuentos de animales. A media mañana ha venido un sobre para mi. ¿Sabeis que habia dentro?. Dos camisetas muy chulas con Medulín. Medulín es un superheroe que se dedica a buscar donantes de medula.

Para comer hoy me han traido pollo con verduras y me lo he comido todo!, tambien un flan de vainilla con galletas. Imaginaros! Despues de tanto comer, me ha entrado sueño y he estado durmiendo un ratito, hasta que ha llegado la merienda.

Hoy de merendar lo que mas me gusta!. Yogurt con galletas, que como tengo que engordar, me lo he comido todo!.

Luego he jugado con los cuentos, con Anita, con Pato, con Lina....asi he pasado casi toda la tarde, jugando y riendo.

A la hora de la bañera Pato se ha venido conmigo. Despues del baño viene la hora de cenar. Por ahora, hasta que esté gordito cenaré siempre papilla de cereales. Una cucharada más, otra más, asi hasta que ya no quede nada en el plato.

Ahora un ratito a jugar y a escribiros el blog de hoy. Mañana será otro día.

Felices sueños.

LEO MANOTIJERAS

Hola a todos,

Otro dia mas en esta etapa!. He dormido muy bien, esta mañana me he levantado muy contento, como siempre me levanto, he desayunado casi todo el vaso de papilla. Antes de desayunar me han pesado y he ganado un poco de peso!, despues ha venido a verme el doctor y ha dicho que aun no hay novedades. Despues cuando ha venido mamá me he bañado con PATO, y he jugado un ratito hasta que ha venido la comida. Hoy he comido toda la comida, y la mitad de las natillas de chocolate que es la primera vez que las pruebo!!. Despues he descansado un poco y ha venido mamá de comer, me ha traido cuentos nuevos. Son cuentos muy divertidos, que tienen animales, y tambien hay uno de comida.

De merienda yogurt con galletas!. Y me lo he comido casi sin respirar....

Despues han venido unas amigas de mamá y tambien el avi a verme. He estado viendo Pocoyó en el ordenador donde os escribo siempre el blog. Mi personaje favorito es ELI!. Ella es una elefanta muy graciosa y es de color rosa y siempre lleva una mochila azul. Me divierto mucho viendo los episodios!.

Para cenar tengo la papilla de cereales, y antes de cenar me he bañado, para poder bañarme y no mojar la vía, mama me pone un guante de color azul muy chulo en la mano. Aunque tenga esa mano fuera de la bañera, puedo jugar con la otra mano con PATO, que siempre se baña conmigo.

Hoy se queda a dormir mamá.

Soñar solo sueños bonitos.

YO Y EL PORKET

Hola a todos!.

Hoy el dia ha sido bueno, esta mañana he comido unos 150ml de papilla!. Despues ha venido mi enfermera y me ha pesado...no peso mucho, asi que eso es ahora lo que tengo que hacer..comer, comer, comer y engordar.

Despues han venido a visitarme los medicos, me han dicho que estoy bien, pero que el objetivo numero uno es : PONERME GORDITO. Despues han venido unos chicos muy simpaticos que son los que miran lo que como y que intentan que todo me guste y pueda engordar.

Me han traido la comida, era pollo con verdura, y tambien un yogurt que es pequeñito y que dicen que si te tomas 2 te haces muy grande. Luego la yaya se ha ido a comer y mamá y yo nos hemos quedado en la habitacion, he hecho la siesta.

Por la tarde he jugado mucho, y ya se hacer como el porket de mi libro de animales, tambien he merendado muy bien, me he comido un yogurt con galletas, y he seguido jugando hasta que han venido las enfermeras a ponerme una via para la medicacion.

De cena toca papilla de cereales, me la he comido casi toda, y despues de un dia tan cansado, tengo que dormir mucho....y sobretodo soñar.

Buenas noches

GRACIAS LEO!

Hola a todos,

Hoy he pasado el dia bien!. Me han pesado y he engordado un poquito!. Me estoy portando muy bien, juego mucho con todos mis juguetes, pero sobretodo con Anita.

Sigo esperando buenas noticias sobre la busqueda de lo que necesito para curarme. Seguro que vendran pronto.

Por la mañana ha venido a verme Ana, mi enfermera favorita de la UCI de Sant Joan de Deu.

Ana, me canta flamenco y aunque es merenge yo la quiero mucho. Soy el único culé en su vida, asi que debo ser muy especial.

Esta tarde me han traido un regalo increible!!!. Hay un jugador de futbol que es el mejor del mundo, lo dice mamá, papá y mi hermana Aloma, y ellos siempre tienen razón, que me ha firmado una camiseta para mi, y solo para mi!. Como aun no se leer bien (solo se escribir en ordenador), mamá me ha leido lo que pone en la camiseta :"Con afecto para mi amigo Leo".

Este jugador es del Barça y siempre lleva el numero 10. Mamá dice que pondremos la camiseta en un cuadro que es transparente para que se vea por los dos sitios y que asi cuando sea un poco mas mayor podré leerlo yo solito. En mis camisetas del Barça solo pone LEO, que es mi nombre, y tambien el de él.

Yo tambien seré el mejor del mundo.

Fundación Josep Carreras contra la leucemia: ABC DE LOS LUNES: I de Inmunodeficiencia Severa Co...

Fundación Josep Carreras contra la leucemia: ABC DE LOS LUNES: I de Inmunodeficiencia Severa Co...: INMUNODEFICIENCIA SEVERA COMBINADA A menudo pensamos que los trasplantes de médula ósea de donante no emparentado sólo se realiz...

UN DOMINGO CUALQUIERA

Buenas noches a todos,

Esta mañana me he levantado muy tempranito, sobre las 6 de la mañana, asi que mama y yo nos hemos puesto las carreras de motos, mientras seguiamos en la cama del hospital. A las 8 han traido el desayuno, y ha venido la yaya para que mamá pudiese ir a desayunar. Despues se ha vuelto a ir y mamá y yo nos hemos quedado en la habitacion . Yo me he dormido, y cuando me he despertado casi era la hora de comer. Ha venido Maite, Mar y Albert a verme y tambien a traer a Aloma que ha pasado el fin de semana con ellos. La yaya ha venido de nuevo, despues mi papá y se ha ido a comer con mamá y con Aloma.

He pasado el dia bien, comiendo, durmiendo y jugando en mi habitacion. Hoy he tenido visitas, me ven por un cristal redondo que hay en la habitación, nadie puede entrar. Solo la yaya y mamá entran a la habitación.

Soñar mucho.

SIC, sueña para siempre.

EL ULTIMO SAMURAI

Hola a todos.

Ya me he instalado en mi nueva habitacion, y poco a poco me voy situando de nuevo. El dia que me vine aqui, cuando aun estaba en mi habitacion 961 del otro hospital, vino a verme Fran y Miquel, me trajeron un regalo muy guay de parte de Caterina y Carme. Son unos pingüinos que hacen cosas.

Ayer pase el dia bien, jugando y descansando, sigo comiendo bien, y tambien sigo a la espera de una genial noticia...la de "tenemos medula". Dice mama que en esta planta hay una sala donde los niños que si pueden salir de la habitacion y los familiares pueden jugar. Ayer vino mi hermana Aloma a verme y estuvo jugando en esa sala, me hizo un dibujo muy chulo que colgó mamá en la puerta de la entrada, pone mi nombre para que todos sepan que es mi habitacion.

Mamá dice que tengo que ser muy fuerte, asi que cada dia lo soy un poquito más. Soy un pequeño guerrero samurai.

"La vida en cada sorbo de aire. No pensar. Ese es el camino del guerrero."

OTRO PASO MAS

Hola a todos,
Ayer me trasladaron al hospital donde me realizaran el tratamiento y el transplante. Fui muy divertido ir en la ambulancia, aunque me molestaba mucho, mucho, la mascarilla.
Ahora estoy en el fondo del mar, todas las paredes tienen peces, pulpos, almejas y muchas cosas muy chulas.
Tengo que comer mucho y ponerme muy fuerte. Y a seguir buscando medulas....
Pronto la encontraremos....!!

Hoy no he podido escribir el blog, porque no hay internet!. Mama me ha dejado el movil para avisaros. Estoy bien... Mañana os explico.

ACLARACION PARA DONANTES DE MEDULA

Hola.
Despues de recibir, mails, llamadas, comentarios, dudas sobre el tema de la donacion de medula, intentaré explicaros un poco el procedimiento.
Hay que tener claro que es una DONACION EN VIDA, pueden ser donantes personas sanas de entre 18 y 55 años. Unicamente se necesita rellenar un formulario y realizarse una analitica en cualquier centro que aparezca en la web de la Fundacion Carreras, en el apartado ¿donde hacerse donante?. Cualquier duda que tengais sobre la donancion, os podeis poner en contacto con la Fundacion al telefono 900323334.

Una vez os haceis donante, solo vuestros DATOS, estan en la base REDMO, no teneis que extraeros medula hasta que no se necesita.
El proceso de extraccion depende del centro que lo realiza, del medico y de la persona a la que hay que extraerlo.
Existen dos tipos de extracción :
La periferica: se realiza a traves de la extraccion de sangre del donante. La sangre entra en una maquina que filtra las celulas y la devuelve al donante. Dura aproximadamente unas 4 horas, no necesita hospitalizacion, ni anestesia.
La puncion del hueso: se realiza a traves de la extracion de hueso de la cadera. Necesita anestesia general.

Ultimamente en todos los hospitales que se realiza se opta por la PERIFERICA, tambien es importante que si os decidiis ser donantes, pero por cualquier motivo habeis tenido malas experiencias con la anestesia podeis indicarlo en la hoja que os dan para cumplimentar en el apartado OBSERVACIONES, con lo que se optará por la donacion periferica.

Hoy he ido al hospital Clinic en Barcelona, donde ademas de hacerme donante de medula, me he hecho donante de organos. Asi que seré donante en vida y tambien una vez fallezca.

La sociedad tendriamos que concienciarnos con la importacia que tiene poder dar VIDA.

Espero haber aclarado algunas dudas.
Un saludo y millones de gracias a todos los que habeis ido a donar, y a todos los que nos animan cada dia.

EL REGALO MAS BONITO

Hola a todos.

Sigo en la misma habitacion, de la misma planta, del mismo hospital.

Estoy muy bien, sigo con mi medicación para no coger infecciones. Ya me han quitado la via que me pusieron ayer para las defensas. Esta noche dormí muy bien!. Me he levantado muy contento y muy feliz. Hoy me han pesado de nuevo, pero no he engordado, aunque tampoco he adelgazado!.

He estado contestando muchos mails que han llegado para pedir informacion y tambien para darme mucha fuerza y muchos animos. Le enseño a mamá cuantos amigos tengo en facebook y cuantas cosas escritas en el muro. Tengo mucho trabajo!

Cada dia viene visitarme mi doctora de inmuno, se llama Laia, y es muy simpática y cariñosa. Me ha dicho que estoy muy bien, y que tengo que seguir asi.

Luego han venido mis yayos, la yaya ha entrado y se ha puesto un pijama verde, el yayo se ha quedado fuera. La yaya me ha traido un regalo chulisimo, lo ha hecho mi hermana Aloma, y es un dibujo para mi, que además soy yo. Me ha puesto muy guapo y muy grande!.

He vuelto a ver ese programa que tanto me gusta, ese que todos se gritan...es que es tan divertido!.

Ahhhh! Ayer le dijeron a mi amigo Marc (ese que se parece a Pique) que se podia ir a casa!. Asi que ayer durmió en su habitación, y seguro que esta muy contento!.

Yo tambien tengo ganas de dormir en mi cuna, y estar en casa con mis juguetes, mis amigos, mis vecinos, y sobretodo con mi hermana y mis papás.

Hoy también soñaré!

UNA BUENA NOTICIA....AH NO! DOS

Hola a todos.

Sigo en mi habitacion 961 de la novena planta del Hospital de Sant Joan de Deu.

Hoy os tengo que informar de dos buenas noticias y tambien presentaros a mi enfermera de la tarde, Marta.

El viernes me pesaron para controlar mi evolucion, porque estoy muy delgadito, y pesaba 6550 gr., el fin de semana me pusieron comida, quiero decir que me quitaron aquel tubito de la nariz, que ya se como se llama, SONDA. Me dieron una dieta de papillas de pollo con verdura y tambien podia comer yogurt y galletas. Fui comiendo y el lunes me pesaron....y ohhhh!! habia perdido 200 gr.!, la Dra de nutricion me dió otra oportunidad, asi que cada vez que como pienso "con esta cuchara engordaré un poquito", y asi cada vez que me dan de comer...y sabeis que pasó?? que hoy al pesarme había ganado 100 gr en un día!. Estoy muy contento!. Esa es una de las buenas noticias de hoy, la otra es que ha llamado la Dra a mamá, quizas a final de esta semana podamos hacer el traslado al Hospital de Sant Pau....y me montarán en un coche, que parece una furgoneta, que tiene unas luces en el techo que suenan mucho....!!!.

Hoy ha sido un buen dia, porque además ha venido a visitarme mi hermana Aloma. La he podido ver por la ventana de la habitacion, solo ha estado un poquito, pero el suficiente para hacerme reir!. También ha venido mi avi y mi yayo!.

Hoy mamá se queda a dormir conmigo. He cenado muy bien....y he pensado "una cucharada mas un gramo mas...", seguro que si me pesan mañana habré engordado!

Soñar mucho y despacito para disfrutarlo.

Leo

SIN CAMBIOS

Hola!. Buenas noches a todos.

Hoy el dia ha sido tranquilo, me he levantado sobre las 8 de la mañana, y he estado jugando, no he querido la papilla de cereales, no me gusta demasiado, sobre las 10 mamá me ha dado un yogurt con un trozo de magdalena, eso si me lo he comido casi todo!. Luego me he dormido un ratito mientras jugaba con Anita, mi girafa. Despues ha venido mi yaya, y han traido la comida. He comido la mitad del bol de verdura con pollo, y muy poco yogurt, porque mamá me ha puesto muchas galletas!. Mamá mientas ha ido a comer con Maite y yo he hecho un poquito de siesta. A las 16 traen la merienda, me han traido dos quesitos y dos trozos de pan, pero yo aun no se masticar, solo tengo dos dientes!. Me he comido solo un quesito.

Ha venido a verme mi avi, he estado jugando un ratito con él a través de la ventana de la habitacion, despues cuando el avi se ha ido he jugado con mamá y la yaya, y tambien he visto un rato la television, salia mucha gente gritandose unos a otros, y todo el rato era lo mismo, pero a mi me divierte mucho y me rio.

Sobre las 19.30 mamá me ha bañado mientras la yaya iba a cenar. Me han traido tambien a mi la cena, me he comido casi todo el bol de verduras y carne, y poco de yogurt.

Despues ha venido papá a verme, tambien he jugado con él por la ventana de la habitacion y me reia cuando papá hacia que estornudaba.

Mamá se ha ido hoy a dormir a casa, porque tambien esta mi hermana Aloma, y mañana la lleva ella al cole, mi yaya se ha quedado a dormir conmigo hoy.

Ya se que soñais, solo sueños bonitos.

Hasta mañana.

MIS NUEVOS AMIGOS

Hola!. Me encuentro bien, me cuesta un poquito comer, pero lo intento. Me tengo que poner muy fuerte y engordar mucho, porque dice mi doctora de inmunologia que estoy muy delgadito. Este fin de semana mamá ha apuntado todo lo que he comido, para que las doctoras de nutricion vean si lo estoy haciendo bien.

Quizas mañana venga a visitarme la Dra.del Hospital donde me haran el transplante, que es la doctora que me tiene que curar.

Hoy he pasado el dia jugando con mis nuevos amigos, mi gallina Lina, mi patito Pato y mi moto Coco. Ya somos muchos en mi habitacion!.

Hoy hemos visto las noticias, que es ese programa que dicen las cosas que pasan en el mundo, y de repente, han hablado de mi! He salido en mi habitacion jugando con mi girafa Anita. Tambien han salido mis papas, explicando que es importante donar para salvar vidas. Yo creo que mis papás tienen razon, y cuando yo sea mayor, tambien me haré donante.

Aqui los dias son mas largos, porque no puedo ir a pasear por Sant Cugat Sesgarrigues, que es el pueblo donde vivo, y siempre voy a comprar el pan, y doy una vuelta por el parque, y acompaño por las mañanas a mi hermana Aloma al cole, y tambien la voy a buscar cuando sale. Todos los niños del CEIP Les Vinyes, vienen siempre a saludarme. Pronto podré jugar con ellos a pelota. Mis amigos del pueblo son muchos, Pol, Marti, Pau, Ivan, Celia, Jordi, Paula...y muchas más. Todos esperan que vuelva pronto para ir al parque y para poder montar en bici y jugar a futbol y tambien poder columpiarme con ellos.

Ya tengo ganas de estar de nuevo en casa.

Buenas noches, y soñar que es muy divertido.

EL CAMP NOU DESDE MI HABITACION

Hola.
Hoy he pasado el dia muy bien, la yaya ha estado casi toda la mañana conmigo, porque han venido unos señores a hablar con mis papás sobre lo que me pasa. Ellos han hecho unos videos en los que salen papa y mama hablando de mi enfermedad. Dicen mis papas que son para la television. Yo hoy no me he visto. Mamá me ha explicado que es para explicarle a la gente que se necesitan mas donantes porque somos mas de 40 millones de personas y que donde guardan los datos de la gente que es donantes solo hay 80000 personas.
Mama me ha explicado ya que se tiene que hacer. Primero hay que encontrar una medula compatible, que quiere decir que sea casi igual que la mia, pero que funcione, despues me pondran una medicina que se llama quimioterapia para que mi medula estropeada este preparada, quizas tambien me pongan otra medicina que se llama radioterapia. Despues de 8 dias ya estaré preparado para que me pongan la nueva medula. Cuando la nueva medula empiece a funcionar y pueda salir de la habitacion será porque ya estaré curado.
Mamá tambien me ha explicado que para el cumpleaños de Aloma (mi hermana) no estaré en casa, ni tampoco para el mio, pero que lo celebraremos donde estemos, el día de mi cumpleaños, por la noche a las 12 se comen las uvas, porque entramos en otro año. Que divertido!.

Tambien me ha dicho que ese lugar con tantas luces que veo desde la habitacion es el Camp Nou, yo ya habia estado, pero nunca lo habia visto tan bien!. El Barça ha ganado hoy, seguro que mi amigo Marc estará muy contento.

Soñar mucho, que yo lo hago.

LA PLANTA 9

Hola a todos,
Otro dia mas en la habitacion 961 del Hospital Sant Joan de Deu. Cada dia avanzo un poquito más. Me han podido quitar ese tubito de la nariz por donde entraba la comida!. Tambien estoy descandando de las gafitas de oxigeno. Estoy muy contento, porque ya no tengo cables por todos lados. He merendado un yogurt y una galleta....! Tambien me he podido hacer un baño!
Hoy he podido llamar a mi girafa...he dicho en voz alta "Anita", mamá y la yaya se reian mucho.
Las enfermeras de la planta 9 que entran en mi habitacion, son muy simpaticas, y estan haciendolo muy bien, porque donde estoy no es una habitacion camara, pero han puesto las normas de la habitacion camara. Marta es la enfermera de la tarde, y como todas las demas siempre estan atentas a todo lo que necesito. Hoy me ha traido mi ropa que la han llevado a esterilizar, todo lo que tengo en la habitacion tiene que estar muy limpio, para que no me ponga enfermo de nuevo.
Papá me ha enseñado por la ventana de la habitacion, que salgo en una revista La Fura que se reparte por el Penedes. Tambien han venido a verme los papas de Pau, un niño de Las Cabanyes que esta enfermo, pero que se curará como yo. El yayo y el avi han estado aqui pero ninguno puede pasar de la puerta, solo la doctora entra hasta donde yo estoy o si alguna enfermera tiene que hacerme algo, sino todas se quedan en la entrada pero no pasan.
Mamá dice que lo estan haciendo muy bien, porque en esta planta donde estoy yo, no existen esas habitaciones y que es muy importante que entre nosotros y ellas lo hagamos bien para evitar que me ponga enfermo.
Creo que ya estoy preparado para empezar con el siguiente paso....aun me quedan muchos que dar hasta salir del hospital.

Buenas noches.

UN DIA MAS

Hola a todos. Estoy bien!. Mama y la yaya han pasado todo el dia conmigo en la habitación. Hoy ha venido la doctora a verme y después han cambiado muchas cosas. A partir de hoy solo pueden estar conmigo mamá y la yaya, ni papá, ni el yayo, ni el avi, ni mi hermana, nadie puede entrar en la habitacion. Ya no saldré de la habitacion hasta que no me cure, que me ha explicado mamá que tardaremos unos meses, y que tendré que

jugar y aprender mucho en mi nueva habitacion.

Ya respiro muy bien, casi no necesito oxigeno!. He comido un poco de papilla de pollo. Tambien me dan biberones

pero me los ponen por un tubito que va a la nariz.

Me ha explicado mamá que ha venido a verme Santi Rodriguez, es un señor muy famoso que hace reir a la gente. Mamá dice que es muy buena persona y que nos está ayudando mucho, y que ayuda a muchos niños. Santi ha ido a visitar a mi amigo Marc a oncología. ¿A que no sabeis a quien se parece mi amigo Marc?. ¿Que pensáis vosotros?

Tambien me ha explicado que pronto tendré una sorpresa muy especial!. ya os lo explicaré cuando pase.

Ya es hora de dormir...buenas noches a todos

VOSOTROS SOIS NUESTRO APOYO

Soy la mamá del Leo, me gustaria agradecer a todos el gran apoyo que nos estais dando.

Quiero dar las gracias a las enfermeras de Leo en la UCI de Sant Joan de Deu, especialmente a Ana Otero.

Todas sus enfermeras son fantasticas, y no quiero dejarme a ninguna, Jana, Mireia, Montse, Lucia, Elisabeth...y todo el equipo que rodea a la Unidad de Cuidados Intensivos.

Gente famosa, como Santi Rodriguez que ha podido hacer un hueco en su agenda y ha venido a ver a Leo (aunque solo lo ha visto por una ventana), y sobretodo, a darnos su apoyo y ofrecernos toda la ayuda que necesitemos. Gracias Santi.

Gracias a Gabriel Masfurroll por su llamada y por su apoyo. Gracias a Oscar Gonzalez por su interes en ayudarnos. Gracias a los medios de comunicacion que han incluido el blog .Gracias a todos los que habéis retweeteado el blog de Leo para concienciar a la gente que podemos ser de mucha ayuda para los que necesitan medula. Gracias a todos aquellos que se han ido a hacer donantes, porque es un gesto que os honra.

Gracias a las mamás de Cassià y Nico, sois una esperanza para mi.

Solo quiero que Leo pueda ser trasladado al Hospital de Sant Pau, a una habitacion acondicionada para él (habitacion cámara), que la Dra.de ese hospital le trate y cure.

Que estos meses de tratamiento, de aislamiento sean lo más dulces posibles para Leo. No quiero pensar que Leo aprenderá a caminar encima de la cama del hospital, aunque dentro de poco lo explicaremos como una anécdota (como la mama de Cassià me lo explicaba a mi)

Gracias seguidores.

Una medula una vida

Mamá de Leo

EN OTRA PLANTA

Hola.
He salido de la UCI, aunque sigo en San Joan de Deu. Me han dado una habitacion en la novena planta, asi que no estaré con mi amigo Marc. Hoy Marc ha bajado a la UCI para ponerse una via central, y ha venido a verme a mi habitación.

Yo estoy bien, ya quiero empezar con todas esas cosas que mamá dice que tienen que hacerme, pero es lo que hay que hacer para que pronto pueda estar en casa y poder jugar mucho!.

En la habitacion tambien hay que ir vestidos como en la UCI, hoy mamá se queda a dormir conmigo, asi que estoy muy contento de tener a mis papas a mi lado mas tiempo. Mañana podré ver por una ventana a mi hermana Aloma, ella tiene 6 años y es muy divertida.

Mis papás me han explicado que todos vosotros nos estais ayudando muchisimo, y que entre todos conseguiremos esa médula que necesito.

Buenas noches a todos.

ANITA MI GIRAFA

Buenas noches a todos.

Hoy he pasado el día bien, esta tarde me han puesto una medicación para prevenir un bichito que se va a los pulmones.

Uppss! sigo en la UCI, pero no me importa aqui estoy bien (aunque con mis papas siempre estoy mejor), esta noche viene Ana a cuidarme. Dentro de la UCI estoy en una habitación que esta cerrada para que no tenga infecciones, porque sería muy malo para mi, asi que cuando entran a verme tienen que ponerse una cosa verde por encima de la ropa, tambien vienen con la boca tapada con un tela que se engancha por las orejas y unos guantes. A mi me hace gracia cuando entran a verme y se tienen que poner todo eso encima, me los quedo mirando con cara de sorprendido.

Hoy me ha explicado mamá que la mamá de Cassià y la mama de Nico la han llamado, son dos niños que tienen lo mismo que yo, y que se curaron y ahora estan muy bien. Mamá me ha prometido que me explicará más cosas de mis nuevos amigos.

Por fin he encontrado un nombre para mi girafa, he decidido que se llamará Anita.

Anita tambien lleva esa mascara y una pegatina donde se engancha un cable para ver por una tele como funciona tu corazon. Me divierto mucho con ella y me hace compañia.

Mañana os explicaré mas cosas.

Soñar mucho.

IMPORTANTE- INFORMACION PARA DONANTES

Soy la mamá de Leo, me llamo Silvia.

Me gustaría explicaros el procedimiento a seguir para ser donante.

Según me han explicado sólo la familia directa puede ser donante de LEO, amigos, conocidos, personas cercanas y no tan cercanas que quieran ayudar, solo pueden hacerlo haciendose donantes "anónimos". Solo 1 de cada 40.000 donantes es compatible. Este llamamiento se hace para concienciarnos de que donando tu médula puedes salvar una vida.

Supongo que los que no eramos donantes hasta que no te encuentras en una situación asi, no reflexionas sobre lo que puedes ayudar a otros con una donación.

La Fundacion Carreras, se ocupa de buscar ese donante para Leo. Os pongo dos links en los que aparecen las respuestas a las preguntas que nos hacemos sobre lo que es donar médula y otro link en el que os aparecen los hospitales donde podeis haceros donante.

http://www.fcarreras.org/es/donantes_194

http://www.fcarreras.org/es/-dónde-hacerse-donante-de-médula-ósea_45794

Una medula una vida.

Silvia

SIGO BIEN

Hola!. Hoy he pasado el día bien, aun sigo en la UCI de SJDeu esperando una habitación cámara hasta mi traslado al Hosp. Sant Pau.

Mucha gente como vosotros nos está ayudando mucho, dando ánimos y también con su compromiso de hacerse donantes. Estoy muy contento porque con vuestra ayuda seguro que todo esto es mas fácil.

Ha contactado con mamá la Fundación Carreras, que es donde os tenéis que ir a informar sobre la donación.

Esta noche me cuidará mi enfermera Ana, ella me canta y me hace muchos mimos y me da muchos besitos. Todas mis enfermeras en la UCI son muy amables y me cuidan mucho cuando papá y mamá no pueden estar conmigo. Aquí hay unos horarios de visitas, asi que mis papás y mis abuelos me vienen a ver a esas horas. A veces estoy durmiendo, y me dejan dormir para que me recupere antes.

A ver si mañana me pueden trasladar a una habitación y puedo estar con mis papás mas tiempo.

Buenas noches a todos.

INFORMACION PARA DONANTES

DONDE HACERSE DONANTE: http://www.fcarreras.org/es/-dónde-hacerse-donante-de-médula-ósea-_45794

ESTOY MEJOR

Buenas noches a todos, por fin me han quitado esa horrible máscara y me han puesto unos tubitos por la nariz, que las enfermeras llaman gafitas. Estoy respirando bien, asi que imagino que los corticoides han podido frenar la pneumonia. El médico me ha dicho hoy que si mañana hay una habitación cámara me subiran. Esas habitaciones están en la planta 8 de San Joan de Deu, la planta 8 es muy chula, las paredes estan pintadas con dibujos, alli está mi amigo Marc que también es del Barça como yo!. Han hecho un reportaje hace poco en la televisión, y sale Marc y muchos niños que también estan enfermos.

Mamá os deja un link para que podais ver donde voy a pasar estos días hasta que llegue el traslado al Hospital de Sant Pau, que es donde me harán el transplante de médula cuando encontremos una compatible.

http://www.telecinco.es/informativos/reporteros/noticia/105122833/Hospitales+de+cuento

NECESITO UNA MEDULA

Necesito una medula para poder seguir adelante. Quiero aprender a caminar, poder correr en el parque y jugar a fútbol, ir al cole y tener muchos amigos. Por eso os pido que los que queráis ayudarme podéis hacerlo donando médula.

Los médicos saben si somos compatibles, porque dicen que la médula tiene como un código de barras, y así es como buscan al donante. Saber si somos compatibles es tan sencillo como hacerse una analítica de sangre en cualquier hospital en el que también se puede donar sangre. Podéis informaros en vuestros hospitales más cercanos o en vuestro médico de cabecera. No es necesarios que estéis en Barcelona

También quiero que penséis que si no sois compatibles conmigo, podéis serlo con cualquier persona que este buscando médula.

Como ya os dije antes, me trasladaran de hospital cuando en el Hospital de SANT PAU tengan habitación cámara para mi.

Mamá os deja un link donde podréis encontrar toda la información sobre la donación de médula.

http://www.fcarreras.org/es/donantes_194

Gracias a todos

¿PORQUE ENFERMO?

Soy lo que llaman NIÑO BURBUJA. Esa enfermedad que tengo es de nacimiento, y se llama SINDROME DE INMUNODEFICIENCIA COMBINADA GRAVE, es un nombre muy largo y que asusta, mi medula no produce defensas, por eso cojo infecciones y me pongo enfermo.

Los médicos explicaron a mis papás que la única manera de curarme es un TRANSPLANTE DE MEDULA. Dicen que me trasladarán al Hospital de Sant Pau, porque allí me pondrán quimioterapia y radioterapia para preparar mi cuerpo para la nueva medula, cuando encuentren un donante 100% compatible.

LEO

Mi nombre es Leo. Vivo en Sant Cugat Sesgarrigues. Tengo 9 meses asi que ya puedo llamar a mamá y papá!. Estos últimos meses he estado enfermo. El 11 de Agosto me ingresaron en el Hospital San Joan de Deu porque tenía una pneumonía, estuve hasta el 3 de Septiembre en la UCI, allí me cuidaron muy bien, pero quería volver a casa, asi que me curé y me dieron el alta. Hace unas semanas volví a encontrarme mal, y mamá me llevó al médico. Otra vez tenía pneumonía! y no había engordado nada!. Volvimos a San Joan de Deu, y allí me ingresaron en la UCI de nuevo. Los médico hablaron con mamá y papá y les explicaron que mi médula no funcionaba correctamente.