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lunes, 30 de abril de 2012

DIA +59 y DIA +60

Buenas noches a todos,

He pasado estos dos dias mas o menos bien, no como demasiado, y mama esta un poco preocupada porque ademas no estoy tan contento como de costumbre.
Hoy la Sra Bascula ha marcado 8400 gr, asi que he bajado bastante de peso y tambien la masa muscular, debido a la semana que pasé en cama en la UCI.
Tiene que volver mi Sr.musculos para ponermeen forma!!

Soñar con algun kilito de peso para mi y con dias ++++!

sábado, 28 de abril de 2012

DIA +57 y DIA +58

Buenas noches a todos,

Siento no haber dado noticias ayer!! Bueno pasé el dia bien y por la noche cené mucho!!
Hoy el dia tambien bien, pero la comida y la cena no tanto....
Esta mañana he visto las motos, asi que se que salimos los primeros en las tres categorias! Este año no he podido ir... Quizas el proximo me lleve papa.

Ayer me dijeron que la quimera habia bajado. He pasado de un 72% a un 56%. Asi que por eso me han quitado la ciclosporina, para que suba...aunque tenemos que estar atentos para que no suba tanto, tanto que aparezca el EICH. Parece facil esto del transplante pero es muy complejo.

Soñar con llegar a la quimera perfecta!!!

jueves, 26 de abril de 2012

DIA +56

Buenas noches a todos.

Estoy un poco cansado porque anoche descansé poquito. Como tengo tanta medicacion, tienen que entrar mucho al camarote y me despierto! Pero las srtas jarabitos entran miy despacito y con linterna... Pero yo... Zas! Me diy cuenta...!!
He pasado el dia bien, la comida no la llevo demasiado bien, asi que mama esta un pelin preocupada...
Esta mañana no me han dado los resultados de la quimera... Pero me han pasado dos medicaciones de endovenosas a orales... Ufff!!

Esta tarde me han quitado la ciclosporina que es un inmunodepresor, porque esta tarde si estaba la quimera y parece ser que ja bajado...

Mañana nos lo explicaran mejor..

Soñar muy fuerte con quimeras guays!! Y dias ++++!

miércoles, 25 de abril de 2012

DIA +55

Buenas noches a todos,

He pasado la noche bien, y no he tenido fiebre, tampoco durante la mañana.

He estado jugando con mi ipad en mo camarote. Parece que la infeccion esta controlada, estamos pendientes de los resultados de la quimera.

Asi que soñar con quimeras +++!!

martes, 24 de abril de 2012

DIA +54

Buenas noches a todos!

Todo el dia en mi camarote!
Esta noche no he tenido fiebre y tampoco durante el dia, asi que estoy muy contento!

Casi, casi, casi estoy tan contento como siempre!

Guauauuuu!! Que acaba de empatar Busquets!! Vaya que bien!!

Yo estoy jugando con mi ipad! Que ganas tengo de ponerme bien del todo!

Soñar con dias +++++!

lunes, 23 de abril de 2012

DIA + 53

Buenas noches a todos,

Anoche sin fiebre!. Solo vomite, me bañaron y cambiaron toda la cama!! Me manché hasta los sensores!!
Pero mi srta jarabitos me cambió y listos!

Me han quitado la parenteral para que coma mas. Durante la mañana solo subí hasta 37,7, asi que bien!. Tambien me he deshinchado mucho, porque cuando bajé pesaba 8900 y hace dos dias estaba en 11500 sin comer, es decir que todo era liquido.
Por la mañana me han sacado mucha sangre para analiticas y tambien para la quimera.

A primera hora de la tarde me han subido a mi camarote y de repente cuando mama me ha sentado en la cama me he sentido mucho mejor, he cogido el ipad y he bailado la mickey danza!!

Soñar con dias +++!!

domingo, 22 de abril de 2012

DIA +52

Buenas noches a todos,

La pasada noche fue menos movida que la anterior, he estado con fiebre y tambien vomité, asi que me tubieron que bañar, y cambiarme el aposito del cateter porque me lo habia manchado y tambien pusieron sabanas limpias.
He estado cansado todo el dia, por la fiebre que no se va y tambien por la infeccion..
Hoy me han puesto la parenteral y tambien sangre.
Mama me ha dado un baño, pero no tenia demasiadas ganas, asi que he estado muy poquito.

Bueno! Soñar con dias ++++

sábado, 21 de abril de 2012

DIA +51

Buenas noches a todos,

Anoche sobre las 3:00 volvi a tener fiebre, asi que mis queridas jarabitos me sacaron dos veces sangre y tambien sacaron de las 3 vias del cateter. Luego me dieron dalsy y me pusieron cremita para estar mas fresquito.
He descansado mejor...
Esta mañana volvia a tener fiebre y tambien esta tarde. Asi que mis dras me han puesto un medicamento nuevo a la espera de si los cultivos dicen si tengo otro bichito.
Me han quitado la via que quedaba y tambien el oxigeno, asi que ya no tengo tantos cables!!
Cuando se me ha bajado la fiebre mama me ha dado un yogurt y me lo he comido todo!!

Esta noche juega mi equipo y seguro que mi amigo Leo marca algun que otro gol!!!

Soñar con dias+++++!

viernes, 20 de abril de 2012

DIA + 50

Buenas noches a todos,

La pasada noche fue movidita, he tenido problemas con las vias que se obstruian, asi que me tubieron que quitar tres y poner dos a lo largo de la noche para poder pasarme toda la medicacion y mas plaquetas.

Esta mañana sobre las 11 me han puesto el nuevo cateter. Esta vez en la UCI, no he tenido ni que salir del camarote.
Despues hacen como una foto y han visto que habia quedado muy adentro, asi que me han tenido que volver a poner bien el cateter.
Llevo todo el dia descansando, solo me he despertado un momento para escribiros.

No he tenido fiebre, asi que es muy buena señal.

Soñar con dias +++++!

jueves, 19 de abril de 2012

DIA + 49. PARADA EN BOXES

Buenas noches a todos,

Sigo en la planta UCI del submarino, hay que acabar con el bichito para poder subir al camarote.

Ayer me quitaron el cateter porque tenia tambien dos bichitos, asi que me tubieron que poner dos vias para que toda la medicacion entre en mi cuerpo y me ayude a acabar con los malos.
Tambien me pusieron plasma porque la infeccion ha hecho que mi higado no funcione bien, y mi sangre no coagula como debe y el amigo plasma me ayuda a que mi coagulacion sea mejor. Tambien me pusieron sangre porque he necesitado mucha fuerza para aguantar y acorralar al bichito hasta que ha entrado la medicacion. Asi que acabe con mis leucos...y estoy agotado.
Como me han tenido que ayudar con muchos liquidos, me he hinchado mucho... Pero para eso tambien me han puesto otra ayuda. Llevo las gafitas de oxigeno por si tengo que coger mucho aire para soplar u sacar al bichito.
He pasado la noche un poquito mejor que ayer, y no he tenido fiebre.
Hoy he dormido toda la mañana y tambien toda la tarde...tengo que recuperarme, porque llevo dos dias luchandon con la Sra.Sepsis!!! Y es muy, muy dura!!!

Mañana me ponen otro cateter porque con dos vias no hay suficiente y anoche quisieron ponerme otra pero no fue posible porque tengo los piea muy, muy hinchados...

Tambien deciros que la quimera ha cambiado. Ahora en principio ya no es una quimera total, y parece que hau mas celulas mias que del cordon, eso no es muy bueno, pero si consigo que los linfocitos T sigan augmentando, aunque todo lo demas no sea del cordon serà buena señal y suficiente.
Ahora habrá que esperar a tener otra quimera.
Lo importante es que consiga ganar a la Sra.Sepsis y que se vaya con su bichito al pais de nunca jamas!

Soñar con dias ++++. Y con millones de linfocitos T.

Quiero decir que aqui me estan cuidando muy, muy bien. Que son muy amables y profesionales, que las dos cosas son importantes, tanto las Srtas. Jarabitos de UCI, como las dras. Sanadoras de UCI.

Voy a seguir descansando



miércoles, 18 de abril de 2012

DIA +48 UCI

Buenas noches a todos

Sigo en la uci. He vuelto a tener fiebre. Me han quitado el cateter y me pondran otro seguramente mañana.

Estoy muy cansado, asi que mañana os cuento.
Soñar con dias ++!

martes, 17 de abril de 2012

DIA +47. REPARANDO MOTOR

Buenas noches a todos,
Esta mañana cambié de planta. Ahora estoy en la UCI, tambien en un camarote.
Esta mañana seguia con fiebre, y han descubierto un bichito que ha entrado en la sangre y que produce sepsos.
Me han bajado a esta planta porque aqui me ponen una tele enganchada por unos cables que solo tiene rayotes y numeros.
Sigo con mucha fiebre y mis leucocitos estan luchando muy duro!..'que somos
'leucocitos', que somos? 'leucocitos
'!!

Ahora estoy super cansado.....muy cansado... Ha sido un dia duro!.

Soñar con dias +++

lunes, 16 de abril de 2012

DIA +46. ANCLADO

Buenas noches a todos,

Desde este mediodia no me encuentro miy bien, llevo todo el dia con fiebre y no conseguimos que baje. Asi que mama me deja en pañal y va tomandome la temperatura todo el rato para que no suba mucho.

Me han hecho dos cultivos que diran si tengo algun bichito que hace que tenga fiebre.

Por ahora solo os puedo decir lo que se, que es muy poco.

Soñar con dias +++!

domingo, 15 de abril de 2012

DIA +45. UN DOMINGO CUALQUIERA

Buenas noches a todos,

He pasado un domingo tranquilo, esta mañana la he pasado jugando con mama, al mediodia ha venido la yaya y Aloma, y me han traido un guiso de patata, arroz y pollo y me lo he comido todo y despues un peti de chocolate!!
Mama se ha ido con Aloma para casa, y la yaya se ha quedado esta noche conmigo.
Despues de la bañera he cenado, el yayo me ha hecho unas patatas panadera y una tortilla francesa muy pasada, la tortilla sigue sin gustarme, asi que me he comido las patatas y dis quesitos.

Hoy estamos muy contentos porque he comido y cenado muy bien!

Mañana os cuento si hay noticias!!

Soñar con dias +++ y comidas caseras!!

sábado, 14 de abril de 2012

DIA+44 SIN CAMBIOS

Buenas noches a todos

Hoy he pasado el dia bien, he comido y cenado mas que otros dias. Adi que hoy estoy muy contento y con mucha fuerza asi que Tambien he estado caminando mucho y jugando.
Por fin me han arreglado la pantalla del ipad!!!. Aunque funcionaba igual, pero con celo en la pantalla...

Esta mañana he visto a Aloma!! Estaba muy guapa!!

Bueno pocas noticias hoy. Soñar con dias ++++!!

viernes, 13 de abril de 2012

DIA +43. NAVEGANDO POR LA COSTA

Buenas noches a todos!

Sigo en el submarino, navegando despacito por la costa. Aprovecho para escribir en mi cuaderno de bitacoras, otro eposodio mas de este viaje.

Hoy el dia ha sido tranquilo. Esta mañana me ha visitado mi Dra. Sanadora, esta contenta de como ha ido todo, pero tenemos aun que esperar que mis linfocitos T suban un poco mas para evitar infecciones y hacer de este viaje un absurdo..
Asi que ella es la que sabe, habrá que esperar.

He pasado el dia jugando, hoy esta la yaya conmigo y mama con Aloma, que lleva un par de dias con mal de pancha!

La comida y la cena la llevo regular... Es que creo que ya me he cansado un poco de todo, y he vuelto a los quesitos!!! Tenia tantas ganas de comer quesitos, que ahora es lo que me apetece...

Bueno, mañana os cuento!
Ainxx, mi amiga Sira me ha enviado una foto con la mascarilla de Mickey (que es un raton, pero no el de los dientes!! Como dice Aloma hay dos encargados de recoger los dientes de los niños, el Ratoncito Perez y el Hada de los dientes, ésta ultima es la que va a las casas que tienen gatos!!!) y esta guapasssiiiimmmaaa!!

Soñar con dias +++!!

jueves, 12 de abril de 2012

DIA +42 ESPERANDO MUELLE

Buenas noches a todos,

Esta mañana al final no ha venido mi Dra. Sanadora!! Seguro que esta buscando muelle para el submarino!

Esta mañana cuando ha venido mama, se ha encontrado con Sira, mi ex-compi de submarino, que esta superguapa!, y mama le ha dado mascarillas del Mickey y del Donald, y del Pluto, y del..., asi seguro que es la envidia de todos los sitios que vaya!!
Tambien ha visto a Antonio, ex-compi! Esta muy bien, y ya tiene mucho pelo!!
Ha hablado con la mami de mi compañera en el submarino Maria, que es muy valiente!! Y muy guapa!
Asi que ya veis cuanta gente guapa y pelona hay por el submarino!!

He pasado el dia jugando, y como he estado esperando a mi dra, pues no me he querido dormir, porque estaba nervioso... Asi que me ha costado sudor y lágrimas acabarme las natillas...!
Asi que os escribo rapidamente esto antes de que se me cierren del todo los párpados!

Soñar con dias ++++! Y con muelles llenos de sorpresas!


miércoles, 11 de abril de 2012

DIA +41 ESPERANDO ORDENES

Buenas noches a todos,

Hoy he pasado la mañana despierto, jugando con mama, ha venido una dra, para mirarme la barriguita y ponerme esa cosa fria en la espalda y en el pecho y que sirve para escuchar el corazon y para escuchar como entra el aire en los pulmones.

Al mediodia ha venido la yaya y mama se ha ido para casa, por la tarde irá a buscar a Aloma que hoy hace plastica de extraescolares.
Esta noche se queda la yaya a dormir conmigo, y a media mañana vendrá otra vez mama y se quedará hasta el viernes, y asi un dia y otro dia... Pero ya les he dicho que creo que queda poquito!!!

Soñar con dias ++++!

Y un superabrazo de fuerza a mi amigo Arnau que pronto le hacen un transplante de medula!!!

martes, 10 de abril de 2012

DIA +40 MANIOBRANDO

Buenas noches a todos,

Esta mañana cuando ha llegado mama, estaba a punto de dormirme!, entonces han venido las dras, pero ni el Dr.Curatodo ni la Dra. Sanadora, que vendrá el jueves. Aun no tenian los resultados de la analitica de esta mañana, pero me han visto bien, y tambien han visto que me estan saliendo dos dientes mas!!

A la tarde le han dado a mama los resultados de la analitica, y han subido los niveles de linfocitos!! Esos es bueno, tambien los neutrofilos, leucocitos!!... Habeis visto que nombres mas divertiditos???.
Asi que mama cree que seran buenas noticias para la Dra. Sanadora vuando venga!

Esta tarde no he descansado nada, nada, nada...por lo que estoy cansado y me ire a dormir en cuanto acabe de escribiros....

Soñar con dias +++ y con maniobras de aproximacion!!!

lunes, 9 de abril de 2012

DIA +39 LUNES DE MONA

Buenas noches a todos,

Hoy el dia ha sido muy tranquilo, lo he pasado con la yaya, mama vendrá despues de dejar a Aloma en el cole.

He pasado el dia jugando, tambien he descansado!!. Por la mañana me han traido una mona de chocolate! Pero no la puedo comer, porque el chocolate tiene gluten, asi que lo mejor será que se la coma Aloma.

Me ha dicho mama que cuando Aloma ha llegado ha preguntado si el conejito de pascua habia dejado huevos en el jardin de casa. Y si!!! Y tambien ha dejado en casa de Charo!! Aloma debe estar supercontenta!

Bueno, a ver si mañana vienen mis Dres!!

Soñar con dias +++ y conejitos de pascua!!!

domingo, 8 de abril de 2012

DIA +38 EMPIEZA EL MUNDIAL

Buenas noches a todos!

Vaya solazo todo el día! Aqui en el camarote he podido disfrutar de unos rayos de sol que calentaban mucho a traves de la gran ventana.

Esta mañana he estado jugando con mama, que me ha explicado que mañana es el dia de la mona, que es una tradicion en algunos lugares, eso me lo explicaba mientras veiamos eb la tele el rey de las tartas. Asi que mama se ha ido al mediodia para casa y mañana lo pasará con Aloma.

Sobre las 12:30h me he dormido, y al ratito ha venido la yaya que se quedará a dormir conmigo hoy y mañana.
He comido mas o menos bien, y me han traido las natillas de xoco y mmmmmmmhhh que buenisimmmmasss! Tanto que cuando se han acabado he llorado porque queria mas!

Esta tarde he jugado con la yaya, y he cenado una papilla de cereales... Es que con tanto jarabe, se me llena la tripita!
Ahhh y esta noche empieza el mundial de motos, mama me ha explicado que cuando supo que estaba embaraada de mi, faltaba una semana para que papa y ella bajaran en moto a Jerez, asi que ese año no bajó en moto, la montaron en una furgo y se bajaron asi! Asi que mis primeras carreras las vi desde la barriga de mama!

Soñar con dias ++++!

sábado, 7 de abril de 2012

DIA +37 LA CICLOSPORINA

Buenas noches a todos,

Hoy he pasado el dia despierto!! Claro, con lo que descansé ayer!!!

Entre uno de esos cuantos jarabes que tomo esta la ciclosporina, sirve para evitar el rechazo... Y sabéis que?? Que se me han puesto las cejas negraa, negras y tambien me ha salido bigotillo!!!. Mama no para de decir que me tendrá que afeitar!! No se que es pero suena a mayor!!

He pasado el dia jugando, tambien he hecho gimnasia, porque he andado mucho por la habitacion.

Nota para el Sr. Papillas, no han subido las natillas de xoco, asi que no se si me gustan, pero lo que si sabemos es que no quiero pescado...
Uff!! Mama esta desesperada con las comidas!!!

Por el resto todo bien!!

Soñar con dias ++!

viernes, 6 de abril de 2012

DIA +36. SEGUIMOS NAVENGANDO

Buenas noches a todos,
Vaya dia de lluvia!!!

Yo he pasado el dia descansando...
Esta mañana ha venido mama, y yo ya estabs descansando!!, me he despertado a la hora de comer.
Despues he hecho la siesta, hasta las 18 que mama me ha empezado a hablar... Y me ga despertado.
Al rato hemos hecho la bañera, y a jugar!!!.
Hace un momento he comido unas natillas, y ahora cuando acabe pues a descansar hasta mañana!.

Asi que soñar con dias +++!

jueves, 5 de abril de 2012

DIA +35 EMERGIENDO

Buenas noches a todos,

Hoy he pasado el dia bien. He estado jugando mucho y claro tenia hambre, porque he comido genial!

Al mediodia ha venido la iaia y mama ha ido a casa. Esta noche se queda a dormir conmigo, y mama vendrá mañana por la mañana.

Bueno, esta noche han traido pescado!! Hacia mucho tiempo que no traian porque les dije que no me apetecia mucho...
Esta tarde mama ha puesto la sillita del coche! Asi que pronto saldremos a la superficie!

Soñar con dias ++++!


miércoles, 4 de abril de 2012

DIA +34 MANIOBRA DE APROXIMACION

Buenas noches a todos,

He pasado un buen dia, aunque se que fuera llovia mucho!
En mi camarote siempre estoy a salvo! Hoy he jugado mucho, aunque no me acordé de deciros que se me cayó el Ipad y ahora esta arreglado con celo, tengo la pantalla toda agrietada...ainxxxxx
Ha venido la Dra. Sanadora y me ha dicho que estoy bien, pero que aun tiene que subir mis linfocitos, asi que cuando suban ordenará al submarino que salga a la superficie, asi no tendré que observar las cosas a traves del periscopio.
Esta tarde han venido a visitarme una compañera de mama, su marido y Maria!, que es muy guapa! Me han traido dos regalos muy chulos! Una moto teledirigida y mi primer circuito de coches!. Gracias!!
Tambien Nuria, que es prima de mama, me ha traido un regalo muy chulo que he puesto en la puert de entrada al camarote.
Ahhhh!! Y Ana, mi vecina de submarino me ha traido un regalo supergenial! Es un llavero para cuando este en casa!! Tambien otro para mama!

Ufff!!! Cuantas cosas!!

Por la tarde mi srta Glorijarabitos y mama me han cambiado el aposito del cateter y me he quedado muy quietecito, y casi no he llorado.... Mi Srta. Glorijarabitos estaba muy contenta.

Bueno, como veis no paro!

Pd. Sr. Papillas, no he cenado casi, casi nada...pero no es porque estubiese mal, yo creo que son tantos jarabitos... Ahhh y no han traido la natilla de xoco!!!... A ver si mañana probamos....y me gustan! No te preocupes que mama antes de irse a dormir le ha pedido a la Srta. Elijarabitos que me hiciesen una papilla de cereales.

Mañana os cuento mas cosas!!
Soñar con dias ++++!

martes, 3 de abril de 2012

DIA +33 ERASE UNA VEZ

Erase una vez un niño que nació para ser un guerrero. Ya mama de 12 semanas se hizo una biopsia corial para saber si yo tenia una enfermedad genetica mortal, el sindrome de duchenne. Pero cuando semanas despues el dpto genetico del hosp de sant pau llamó a mama para confirmarle que yo era un niño sano, no podia creerselo!! Habia un 50% de posibilidades y yo estaba en ese 50%.
Al cabo de unos meses depues de nacer empecé a no encontrarme bien. Y primero ingresé por una pneumonia, que superé despues de estar en la uci 23 dias, 12 de ellos intubado. Volvi a ingresar una semana despues tambien por lo mismo y fue entonces cuando descubrieron que tenia una enfermedad genetica, sindrome de inmunodeficiencia combinada severa, 1 de cada 500.000 niños la padece, ea una enfermedad minoritaria y la unica posibilidad de sobrevivir es un transplante de medula. Cuando los medicos le dieron esta noticia mama tampoco pudo creerselo. Una enfermedad genetica, cosas del destino. Una probabilidad de supervivencia del 80%. Y yo estaba en ese 80%.
'Un milagro' asi lo describió la Dra. Sanadora, despues de dos pneumonias con cero defensas, con 8 meses de edad, era mas que improbable que estubiese donde estaba, pero yo era esa excepcion.
Ahora, con un 100% de quimera del donante, cuando la dra, firmaba una quimera de un 50%, me siento afortunado y quiero dar las gracias a esa mama que quiso y pudo donar el cordon de su bebe para salvar a alguien anonimo. Dar las gracias a todos aquellos que os habeis hecho donantes, a todos aquellos que lo habeis intentado pero que por diferentes motivos no habeis podido, a aquellos que me siguen dia a dia, a aquellos que me transmiten fuerza .
Quiero dar las gracias al equipo medico, a los tripulantes del submarino, a los cocineros, a mis queridas jarabitos, a mi entrenador personal, a mis dietistas... A rodos y cada uno que formará siempre parte de mi vida.
Hoy es un dia especial, porque hoy ya puedo decir que soy uno de ese porcentaje que quiere vivir, porque soy ese ultimo samurai de esta historia. Y porque a partir de hoy haya ultimos samurais en todos los submarinos.
Pronto el submarino quedará en puerto, y yo podre bajar de él, quiero
dedicarselo a mis queridos pelones peleones! A mi amigo Jose Luis! A mis compañeros de submarino! A mi amigo Santi Rodriguez! A mis vecinos de Sant Cugat Sesgarrigues! A mi amigo Cassià, Lucas y Nico, pequeños samurais! Y a mi familia, especialmente a mi hermana Aloma!

Soñar con cuentos con final feliz y dias ++!

Millones de gracias.

lunes, 2 de abril de 2012

DIA +31 y DIA +32

Buenas noches a todos,
Siento lo de ayer.... Que no fue buen dia para mi!! Estuve todo el dia muy incomodo y con dolor en el lado drl cateter.

Hoy estoy mejor, desde esta tarde todo lo que tomo de medicacion, es via oral!.
Asi que el cateter sirve para las analiticas y tambien para las transfusiones.
El dia lo he pasado bien. No tengo aun los resultados de la analitica, tampoco el de la quimera... A ver si mañana os puedo explicar algo mas!

Hoy 'la sirena Ana' del camarote 218 me ha regalado un iman superchulo!!
Gracias!!

Soñar con dias +++!