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domingo, 8 de abril de 2012

DIA +38 EMPIEZA EL MUNDIAL

Buenas noches a todos!

Vaya solazo todo el día! Aqui en el camarote he podido disfrutar de unos rayos de sol que calentaban mucho a traves de la gran ventana.

Esta mañana he estado jugando con mama, que me ha explicado que mañana es el dia de la mona, que es una tradicion en algunos lugares, eso me lo explicaba mientras veiamos eb la tele el rey de las tartas. Asi que mama se ha ido al mediodia para casa y mañana lo pasará con Aloma.

Sobre las 12:30h me he dormido, y al ratito ha venido la yaya que se quedará a dormir conmigo hoy y mañana.
He comido mas o menos bien, y me han traido las natillas de xoco y mmmmmmmhhh que buenisimmmmasss! Tanto que cuando se han acabado he llorado porque queria mas!

Esta tarde he jugado con la yaya, y he cenado una papilla de cereales... Es que con tanto jarabe, se me llena la tripita!
Ahhh y esta noche empieza el mundial de motos, mama me ha explicado que cuando supo que estaba embaraada de mi, faltaba una semana para que papa y ella bajaran en moto a Jerez, asi que ese año no bajó en moto, la montaron en una furgo y se bajaron asi! Asi que mis primeras carreras las vi desde la barriga de mama!

Soñar con dias ++++!

sábado, 7 de abril de 2012

DIA +37 LA CICLOSPORINA

Buenas noches a todos,

Hoy he pasado el dia despierto!! Claro, con lo que descansé ayer!!!

Entre uno de esos cuantos jarabes que tomo esta la ciclosporina, sirve para evitar el rechazo... Y sabéis que?? Que se me han puesto las cejas negraa, negras y tambien me ha salido bigotillo!!!. Mama no para de decir que me tendrá que afeitar!! No se que es pero suena a mayor!!

He pasado el dia jugando, tambien he hecho gimnasia, porque he andado mucho por la habitacion.

Nota para el Sr. Papillas, no han subido las natillas de xoco, asi que no se si me gustan, pero lo que si sabemos es que no quiero pescado...
Uff!! Mama esta desesperada con las comidas!!!

Por el resto todo bien!!

Soñar con dias ++!

viernes, 6 de abril de 2012

DIA +36. SEGUIMOS NAVENGANDO

Buenas noches a todos,
Vaya dia de lluvia!!!

Yo he pasado el dia descansando...
Esta mañana ha venido mama, y yo ya estabs descansando!!, me he despertado a la hora de comer.
Despues he hecho la siesta, hasta las 18 que mama me ha empezado a hablar... Y me ga despertado.
Al rato hemos hecho la bañera, y a jugar!!!.
Hace un momento he comido unas natillas, y ahora cuando acabe pues a descansar hasta mañana!.

Asi que soñar con dias +++!

jueves, 5 de abril de 2012

DIA +35 EMERGIENDO

Buenas noches a todos,

Hoy he pasado el dia bien. He estado jugando mucho y claro tenia hambre, porque he comido genial!

Al mediodia ha venido la iaia y mama ha ido a casa. Esta noche se queda a dormir conmigo, y mama vendrá mañana por la mañana.

Bueno, esta noche han traido pescado!! Hacia mucho tiempo que no traian porque les dije que no me apetecia mucho...
Esta tarde mama ha puesto la sillita del coche! Asi que pronto saldremos a la superficie!

Soñar con dias ++++!


miércoles, 4 de abril de 2012

DIA +34 MANIOBRA DE APROXIMACION

Buenas noches a todos,

He pasado un buen dia, aunque se que fuera llovia mucho!
En mi camarote siempre estoy a salvo! Hoy he jugado mucho, aunque no me acordé de deciros que se me cayó el Ipad y ahora esta arreglado con celo, tengo la pantalla toda agrietada...ainxxxxx
Ha venido la Dra. Sanadora y me ha dicho que estoy bien, pero que aun tiene que subir mis linfocitos, asi que cuando suban ordenará al submarino que salga a la superficie, asi no tendré que observar las cosas a traves del periscopio.
Esta tarde han venido a visitarme una compañera de mama, su marido y Maria!, que es muy guapa! Me han traido dos regalos muy chulos! Una moto teledirigida y mi primer circuito de coches!. Gracias!!
Tambien Nuria, que es prima de mama, me ha traido un regalo muy chulo que he puesto en la puert de entrada al camarote.
Ahhhh!! Y Ana, mi vecina de submarino me ha traido un regalo supergenial! Es un llavero para cuando este en casa!! Tambien otro para mama!

Ufff!!! Cuantas cosas!!

Por la tarde mi srta Glorijarabitos y mama me han cambiado el aposito del cateter y me he quedado muy quietecito, y casi no he llorado.... Mi Srta. Glorijarabitos estaba muy contenta.

Bueno, como veis no paro!

Pd. Sr. Papillas, no he cenado casi, casi nada...pero no es porque estubiese mal, yo creo que son tantos jarabitos... Ahhh y no han traido la natilla de xoco!!!... A ver si mañana probamos....y me gustan! No te preocupes que mama antes de irse a dormir le ha pedido a la Srta. Elijarabitos que me hiciesen una papilla de cereales.

Mañana os cuento mas cosas!!
Soñar con dias ++++!

martes, 3 de abril de 2012

DIA +33 ERASE UNA VEZ

Erase una vez un niño que nació para ser un guerrero. Ya mama de 12 semanas se hizo una biopsia corial para saber si yo tenia una enfermedad genetica mortal, el sindrome de duchenne. Pero cuando semanas despues el dpto genetico del hosp de sant pau llamó a mama para confirmarle que yo era un niño sano, no podia creerselo!! Habia un 50% de posibilidades y yo estaba en ese 50%.
Al cabo de unos meses depues de nacer empecé a no encontrarme bien. Y primero ingresé por una pneumonia, que superé despues de estar en la uci 23 dias, 12 de ellos intubado. Volvi a ingresar una semana despues tambien por lo mismo y fue entonces cuando descubrieron que tenia una enfermedad genetica, sindrome de inmunodeficiencia combinada severa, 1 de cada 500.000 niños la padece, ea una enfermedad minoritaria y la unica posibilidad de sobrevivir es un transplante de medula. Cuando los medicos le dieron esta noticia mama tampoco pudo creerselo. Una enfermedad genetica, cosas del destino. Una probabilidad de supervivencia del 80%. Y yo estaba en ese 80%.
'Un milagro' asi lo describió la Dra. Sanadora, despues de dos pneumonias con cero defensas, con 8 meses de edad, era mas que improbable que estubiese donde estaba, pero yo era esa excepcion.
Ahora, con un 100% de quimera del donante, cuando la dra, firmaba una quimera de un 50%, me siento afortunado y quiero dar las gracias a esa mama que quiso y pudo donar el cordon de su bebe para salvar a alguien anonimo. Dar las gracias a todos aquellos que os habeis hecho donantes, a todos aquellos que lo habeis intentado pero que por diferentes motivos no habeis podido, a aquellos que me siguen dia a dia, a aquellos que me transmiten fuerza .
Quiero dar las gracias al equipo medico, a los tripulantes del submarino, a los cocineros, a mis queridas jarabitos, a mi entrenador personal, a mis dietistas... A rodos y cada uno que formará siempre parte de mi vida.
Hoy es un dia especial, porque hoy ya puedo decir que soy uno de ese porcentaje que quiere vivir, porque soy ese ultimo samurai de esta historia. Y porque a partir de hoy haya ultimos samurais en todos los submarinos.
Pronto el submarino quedará en puerto, y yo podre bajar de él, quiero
dedicarselo a mis queridos pelones peleones! A mi amigo Jose Luis! A mis compañeros de submarino! A mi amigo Santi Rodriguez! A mis vecinos de Sant Cugat Sesgarrigues! A mi amigo Cassià, Lucas y Nico, pequeños samurais! Y a mi familia, especialmente a mi hermana Aloma!

Soñar con cuentos con final feliz y dias ++!

Millones de gracias.

lunes, 2 de abril de 2012

DIA +31 y DIA +32

Buenas noches a todos,
Siento lo de ayer.... Que no fue buen dia para mi!! Estuve todo el dia muy incomodo y con dolor en el lado drl cateter.

Hoy estoy mejor, desde esta tarde todo lo que tomo de medicacion, es via oral!.
Asi que el cateter sirve para las analiticas y tambien para las transfusiones.
El dia lo he pasado bien. No tengo aun los resultados de la analitica, tampoco el de la quimera... A ver si mañana os puedo explicar algo mas!

Hoy 'la sirena Ana' del camarote 218 me ha regalado un iman superchulo!!
Gracias!!

Soñar con dias +++!